Producten

Extra Informatie

Tour du ALS info


Tour du ALS.

De Tour
Op 7 Juni 2013 gaat team VLD uit Vlaardingen de Mont Ventoux, ook wel de Kale Berg genoemd, beklimmen om geld in te zamelen voor onderzoek naar en behandeling van de zeldzame ziekte ALS (Amyotrofe Laterale Sclerose).

Team VLD (ook bekend onder de naam : Team IJzerkoekjes & Schelvispekel ) bestaat uit 8 personen en heeft zich als doel gesteld om € 12.000,- bijeen te brengen. Het team van acht dat bestaat uit Jaap Eigenraam, Rutger van Houwelingen, Nikeh Booister, Jaap Visser, Paul Kooiman, Davey Plugge, Jack Maat en Tom van de Merwe  gaat de berg in de vroege ochtend vanaf 5 uur beklimmen. 

Team VLD zal de berg van drie verschillende kanten maar liefst drie keer beklimmen want bij elke geslaagde beklimming kunnen zij gesponsord worden en dus het meeste geld ophalen. Daarmee zijn zij wel de hele dag bezig want elke rit zal ongeveer 2 uur in beslag nemen om de 1912 meter hoge berg te beklimmen.

Om het evenement extra aandacht te geven is er onder andere op 15 Maart 2013 een benefiet avond georganiseerd in muziekcentrum de Kroepoekfabriek in Vlaardingen. De inkomsten van deze avond alsmede een deel van de baromzet is geheel gedoneerd aan het goede doel. Ook bij eetcafé ‘De Stam’ in Vlaardingen gaat van elk verkocht menu een deel naar team VLD. Deze actie’s duren tot 7 Juni 2013.

Mocht u ook willen sponsoren en/of doneren dan kan dat via de website van de tour du ALS op het volgende webadres : deelnemers.tourduals.nl/team/21/donaties (even zelf intikken in browser) Het volledige sponsor bedrag gaat naar de Stichting ALS.  U kunt uw bijdrage ook direct aan de stichting ALS doen. De website van de stichting ALS is http://www.stichting-als.nl 

De ziekte ALS
ALS (Amyotrofische Lateraal Sclerose) is één van de meest ernstige en invaliderende aandoeningen van het zenuwstelsel. Door ALS sterven de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg en onderste deel van de hersenen af. Hierdoor komen de signalen vanuit de hersenen niet meer aan bij de spieren. 

ALS leidt tot progressieve (toenemende) zwakte van spieren in armen, benen, gelaat en romp. Zwakte van de ademhalingsspieren (longspieren) is vaak de oorzaak van overlijden. Er bestaat nog geen behandeling of medicijn. In Nederland wordt  jaarlijks ongeveer 500 maal de diagnose ALS gesteld en er zijn gemiddeld 1500 patiënten.  De gemiddelde levensverwachting van een ALS patient nadat de diagnose is gesteld is 3 tot 6 jaar.

Symptomen
ALS begint vaak met krampen en kleine onwillekeurige spierbewegingen, die een soort golfvormige bewegingen op de huid veroorzaken (fasciculatie). Ze zijn soms pijnlijk, vooral als ze in de kuiten optreden. Tegelijk met de krampen en fasciculatie (of enige tijd later) ontstaat ergens in het lichaam spierzwakte en verschrompeling (atrofie) van een of meer spieren. Dit kan bijvoorbeeld een hand of been zijn, maar soms ook in de keel of tong. Soms beginnen de spierzwakte en atrofie in een ademhalingsspier, maar dat is zeldzaam. Meestal begint het mis te gaan in de fijne motoriek van de hand en vingers of ontstaat een klapvoet. De spierzwakte en atrofie breiden zich langzaam uit tot andere spieren. Krampen en fasciculatie verdwijnen in spieren die krachteloos worden. Soms zijn spieren (bijvoorbeeld in de armen en benen) enige tijd stijf of spastisch voordat ze slap en krachteloos worden.

Na verloop van tijd verzwakken ook de keelspieren. Het spreken wordt onduidelijk en spreken en slikken worden later vaak onmogelijk. Bovendien krijgen veel ALS-patiënten in het eindstadium klachten over dwanghuilen en/of dwanglachen (bij het minste of geringste in huilen of lachen uitbarsten). Door aantasting van de ademhalingsspieren kunnen kortademigheid en ademnood optreden. De meeste mensen overlijden uiteindelijk doordat de ademhalingsspieren zo verzwakt zijn dat deze ook uitvallen (wel of niet in combinatie met een longontsteking).

Tot zover wat informatie over deze ziekte. Wil je nog meer weten kijk dan eens op de website van de stichting ALS op http://www.stichting-als.nl